(文化）不遗忘昨天的哭泣是对今天与明天的负责

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受访者:卜凯，北京大学医学人文学院/北京大学健康科学中心科学、技术与医学历史系博士生。2013-2018年在中国疾病预防控制中心性病艾滋病防治中心工作。

目前，上海译文出版社的几本与疾病相关的书籍受到了高度关注，如《世纪之哭:艾滋病的故事》、《血液流行:埃博拉的故事》、《枪炮、病菌与钢铁》、《美国疾病》，分析了美国的医疗体系。这些书是面向大众读者的纪实作品，也是特定医学研究领域公认的作品。

在病原体、传播途径和预防方法没有如此确定的情况下，人类社会如何应对传染病？会出现什么观点或情况？由于这种认知上的不确定性，所有群体是如何传达自己的声音的？《世纪之哭:艾滋病的故事》记录了80年代美国社会对艾滋病的认知，在一定程度上也是人类面临未知传染病的记录。

今天，我们的采访将以“世纪之哭:艾滋病的故事”开始。受访者卜凯在中国疾病预防控制中心性病艾滋病防治中心工作多年。

当然，我们也希望深化话题，不要局限于某一种特定的疾病。面对一种未知的传染病，及时的努力和长期的研究、科普、记录、写作一样必要。

在全球范围内

个人健康疾病

对社会的影响是一样的

北青报:英文版的《世纪之哭》出版于1987年。30多年后，中文版遇到了中国读者。一些在疾病控制系统工作的专家对中文版的出版表示非常惊讶。这种惊喜感是从哪里来的？为什么这本书如此重要？

卜凯:中国版的《世纪之哭》能出版，真的是一个很大的惊喜。记得当我得知上海翻译公司在做中文翻译的时候，我激动得接连发了两个朋友圈。

首先，在全球范围内，疾病对个人健康和社会的影响是相似的。无论哪个国家或地区受艾滋病影响，都有相似的经历。所以，对于已经造成数千万人感染和死亡的艾滋病来说，这本书不仅是对过去的反思和回顾，也是全人类共同的艾滋病经历。

目前，艾滋病在世界上已经流行了40年，UNAIDS提出到2030年结束艾滋病的流行。在这样一个特殊的时刻，世界上仍然存在许多问题和争议，如药品可及性、商业逐利、边缘化人群权益保护、艾滋病歧视和污名化等。事实上，它们是40年前争议的复制品，甚至是一样的。即使书里的内容不能告诉我们现在该怎么做，但至少可以告诉人们他们经历过的故事，启发他们。

艾滋病在中国的流行是独特的。1985年，mainland China发现第一例艾滋病。1989年云南省中缅边境吸毒人群为地方病，1995年前后中原地区发生非法采供血疫情。从目前的数据来看，我们几十年来一直在开展一个防止艾滋病传播的项目。这些都是值得记录的，因为从疾病史的角度来看，这些记录和解读分析并不是为了某一个策略或某一个事件，而是为了从不同的角度展现疾病、社会、个人之间的复杂关系。事实上，这本书为我们提供了记录和书写这些历史事件的方法和例子。

同时，艾滋病对人类社会的威胁依然存在。艾滋病疫情依然复杂严峻。由艾滋病引发的社会矛盾(如歧视)、社会问题(如边缘化人群的权益)、公共政策纠纷(如治疗是否应该免费、治疗是否可以作为有效的预防策略)、科研纠纷(如何健魁事件)仍然值得我们深入思考。很多问题其实都是从艾滋病流行初期延续下来的，不会因为治疗药物而与过去断绝关系，所以这本书其实可以让我们追根溯源。

一部关于疾病史的重要著作

这是当代历史

北青报:《世纪之哭》是一部医疗卫生纪录片。能不能和读者分享一下看完之后的感受？

卜凯:《世纪之泣》是一部很有分量的书，无论是内容还是篇幅。也许从图书出版业的角度来看，这么大一本厚书，多少有点吃力不讨好的感觉。近年来，不厚但精装的小薄本可能会流行。它们短小精悍，读者可以毫不费力地看完。他们可能在世界上仍然有好的成就。因此，在翻译和出版《世纪之哭》时，出版商有文化和知识的责任。

从内容上看，《世纪之哭》记录了美国社会各方在艾滋病流行初期对这样一种新的致命传染病的态度和看法，以及作者眼中的艾滋病流行过程。从病毒的角度来看，这个流行过程可能很简单，就是A传染给bcd，bcd传染给efgh……但是任何疾病其实都是社会性的，艾滋病更突出。因此，艾滋病的早期流行实际上是一个病毒特征和社会应对相互建构的过程。

这种疾病首先在男同性恋中爆发，大多数是中产阶级男性。后来发现还有其他高发群体，就是以H开头的四个英文单词——同性恋、海地、海洛因、血友病。这些群体都是过去无法进入社会主流话语的群体，因此这些群体中可能广泛传播的致命传染病所引发的社会冲突是巨大的。

这本书可以让读者回到一个具体的情况，即在传染病爆发之初，当人们对病原体、传播途径、预防方法都没有那么确定的时候，人类社会对传染病会有什么样的反应？会出现哪些我们觉得「很精彩」的想法或情况？我们也可以看到，由于这种认知上的不确定性，各个群体是如何传达自己的声音的。

从某种程度上来说，这和我们今天面临的情况很相似，就是在面对没有得到充分认识的传染病时，会有各种各样的声音。面对这种未知，人类社会从历史到现在的反应其实很相似。

现在我们说艾滋病，从某种意义上说，其实是一种非常可以预防的疾病，病毒的传播效率并不高。但当时我并不知道。我们现在知道的是“日常接触不会传播”其实是几十年来在对付病毒的过程中一点一点总结出来的。这是避免的唯一办法。有时候我们喜欢说，科技的发展让人们对这种病的认识更加清晰了，这是对是错。在很多情况下，疾病与人的关系只有在疾病真正对人类社会产生影响的时候才能看清楚。

还有一种感觉是，这其实是一部疾病史的重要著作，是一部当代史。传统意义上，写历史和事发时间有一定的距离。但是这本书不一样。这本书的作者记录了当代事件的写作，从1981年艾滋病的出现到1987年美国社会对艾滋病的认识和应对。然而，作者的工作不止于此。事实上，这项工作促使人们发现并思考是什么导致了艾滋病在美国的快速传播，以及是什么导致了这种反应的滞后。原因可能包括政府拨款不足、公共卫生机构立场软弱、对同性恋问题敏感、研究机构研究动机不足、同性恋群体将艾滋病作为政治筹码等。虽然几十年过去了，但这些问题对今天的社会来说，其实是有意义和价值的。

医学上的每一次进步或迂回

他们的身后是许多被疾病困扰的病人

北青报:面对传染病，科普很重要。你觉得这样的作品在科普上有什么价值？

卜凯:这样一本书的意义在于，它不仅是一部纪实作品，也是一部科普作品。从某种意义上说，也可以算是公共卫生和医学史上的一部学术著作。它从一个角度介绍了美国艾滋病流行的早期事件，也告诉我们目前的预防策略，如安全性行为、献血者检测和治疗药物知识是如何逐渐被认识并达成共识的。积累了公共卫生领域应对新传染病的经验，记录了最初与人打交道时的重要史实，这是人类历史上注定要记载的重大传染病。

对于很多研究艾滋病史的学者来说，这本书其实是研究艾滋病史的起点。2017年，《美国历史杂志》专门组织了一次关于艾滋病历史的研讨会，被很多研究者提及。从这本书开始，艾滋病史领域出现了一个广为人知的名词，叫做“病人零”。书中的说法是，这个叫杜加斯的“零病人”，是第一个把艾滋病带到美国的人，而且因为他和很多人发生过性关系，所以疫情在美国广泛传播。书中有很多关于“零病人”的笔墨，构建了美国社会对“零病人”的僵化影响。

其实有一些历史研究对这本书进行了讨论和批判，但这本书仍然可以作为撰写艾滋病史的起点。

还需要指出的是，这种记录实际上是对过去的人和事的记忆。即使我们在艾滋病防治方面取得了一些成绩，也应该看到人类走过的弯路。医学上每一次进步或弯路的背后，都可能有很多患者，甚至大量死亡，被疾病折磨。在看到医疗技术发展进步的同时，也要向其致敬。

北青报:传染病也引起了很多关于污名化特定人群的争议。

不凯:是的。从科学的角度来看，这其实是一种人为的分类方法，也可以看作是一种科学的社会建构，即寻找被感染群体的共性，呈现其特征。这是人们理解一种传染病的认知方式。

控制传染源，切断传播途径，保护易感人群，是控制传染病的三大核心要素。但是，面对新的传染病，这三个因素是颠倒的。人们只能先看到感染者，然后逆转可能的传播途径和传染源。然而，这种认知方式并不是为了羞辱某些群体。

污名是人类面临未知威胁时的常见策略。当梅毒流行时，欧洲国家被污名化，所以梅毒有很多别名，如高卢病、法国病、那不勒斯病、西班牙病。当艾滋病出现时，建议远离同性恋群体...这种污名是人类面对新传染病的正常状态，但对传染病的防控是有害的。

大多数时候

人类愚昧无知

与传染病共存

北青报:虽然这本书的重点是艾滋病，但是读者可以从这本书里获得哪些关于传染病的基础知识？

卜凯:首先，传染病仍然是人类健康的一大威胁。在人类历史上，传染病一直是导致人类死亡的最重要因素，也多次影响了人类的进步。一些学者认为，它甚至决定了人类历史的发展。其实《瘟疫与人》、《枪炮、病菌与钢铁》这几部作品都或多或少的透露了这种想法。

现在我们经常提到，人类的疾病谱已经从传染病变成了慢性病。的确，慢性病对人类的影响是越来越大，但是否真的可以称之为“转化”就不得而知了。可能是一种传染病和一种慢性病共同作用的结果，很难说是“转化”。比如肝炎有慢性肝炎，艾滋病也被认为是慢性传染病。

医疗技术的发展可以控制传染病的发展，但无法治愈或消除。而且这种依赖药物的慢性传染病，仍然会对人的健康造成损害。人类通过科学研究发明了抗生素、疫苗和药物，这些都是最近的事情，不到200年前。然而，许多细菌和病毒在自然界中已经存在了相当长的时间，它们是可变的。所以不能说慢性病多了传染病就无所谓了。这种理解是很危险的。

书的开头其实是从70年代开始叙述的。世界首例艾滋病患者发现于1981年，但考虑到艾滋病发病前有8年左右的潜伏期，初次感染应该是在70年代。然而，没有人能说出艾滋病毒出现的确切时间。一些研究可以追溯到20世纪50年代，而另一些可以追溯到更早的时候。比如意大利学者在19世纪的病历中发现了类似艾滋病症状的病历。这些都是推测，对于艾滋病的真正起源，我们还不确定。很多时候，人类就是在这样的无知中与传染病共存的，埃博拉也是如此。

就是因为我们对大自然还有那么多的未知，所以人类对传染病的反应总是滞后，这是可以理解的。关键是当我们意识到一种新的传染病出现时，如何预测和确定政策。这个决策压力很大，人类历史上有很多教训和经验。

那么我们可以看到，对于控制传染病来说，不仅仅是一个科学认知的问题。比如《世纪之哭》提到，当有明显证据表明艾滋病是通过血液传播时，是否应该做血库筛查？当它在同性恋群体中广泛传播时，是否应该强制关闭同性恋群体的活动场所？这些问题没有一个是单靠科学能够解决的。

在复杂的社会环境和激烈的冲突中，

平衡各方利益，做出选择

这是我们的真实情况

北青报:医学研究者会用什么标准来评价一篇面向大众的医学读物？

卜凯:《世纪之哭》的重要特点和成就，在于作者努力收集各群体的观点和事件。总统、政府部门(疾控中心、食品药品监督管理局)、商业组织(生物制品制造商、制药公司、保险公司、雇主)、非政府组织(代表特定利益群体的各种协会、同性恋群体、异性恋群体、血友病群体)、研究机构等。，各方面的观点和声音都呈现在这样一本书里，这本书是全景的，不可避免地跨越了科学知识和社会的多个领域

所以这样的作品告诉人们，我们做出的选择，其实是在复杂的社会情境中，甚至是激励的冲突中，通过平衡各方利益而做出的。这就是我们的真实情况。

《北京日报》:这本书的作者是《旧金山纪事报》记者兰迪·希尔斯(Randy Hilts)。从1983年开始调查，采访医学界和同性恋社区，获取各种资料，四年后完成手稿。在写作过程中，他进行了艾滋病毒检测，但坚持要求医生在写作后告知结果，并在提交时知道他是艾滋病毒携带者。

在你看来，作者是否有医学背景是衡量医学与疾病纪录片作品的重要标准？就文本而言，有医学经验的作品和没有医学经验的作品有什么区别？

卜凯:个人认为不同的人有不同的视角。但其中一个重要因素是经验。有医学经验的作者能写出好的医学纪实作品，病人实际上也能写出好的医学纪实作品。中国有句话叫“久病成医”。虽然作者有不同的背景和身份，但他们有着共同的疾病经历。

兰迪·希尔斯没有医学背景，但他是当时受艾滋病影响最大的群体中的一员。这个经历对于展示疾病对人类社会的影响是极其重要的。

中国人避免谈论疾病和死亡

健康、疾病和生死教育相对缺乏

北青报:在写作中，面向大众的医学非虚构作品通常会有许多文学上的修改。在你看来，在医疗卫生题材的非虚构写作中，文学性和真实性是否矛盾？会不会互相伤害？

卜凯:个人觉得不矛盾。无论什么写作手法，都有助于读者理解作品中的信息和内容。只有在此基础上，才能更好地理解纪录片的现实性。

当然，争议的问题是所谓的比喻。比如在《疾病的隐喻》一书中，桑塔格明确反对疾病的隐喻用法。当然，也有研究者认为，疾病的隐喻无处不在，赋予疾病意义和价值的过程无处不在。桑塔格试图将疾病复杂化，这违背了疾病是一种社会建构的事实。也就是说，一些具象手法可以帮助读者更形象地理解书中的叙述，但我们也要认识到这只是一个比喻。

《北京日报》:我们还看到《世纪之哭》在1993年被hbo改编成电影。你觉得这样的作品改编怎么样？

卜凯:这个改编恰恰显示了书的丰富性，叙事充满矛盾冲突，引人入胜，发人深省。从疾病预防的角度来说，这样的适应是很有好处的。

北青报:西方非虚构写作似乎喜欢将个人故事提升为大众体验的叙事机制。如何评价这种做法，尤其是在医疗保健方面的作品？

卜凯:如果个体叙事没有上升到大众经验的叙事，那就变成日记了。如果只说公众经验，更像是社会调查或者公共卫生统计。

前面说过，每个人的故事都可以提供某一个方面，所有人的个体叙事其实就是那个时代的故事。在研究方法上，可能更像个案研究；从历史的角度看，其实是一种公共历史。医疗卫生类作品，其实是一种证人叙事或者病人叙事。

个人认为《世纪之泣》是一部将个人叙事与大众体验相结合的作品。这本书不是告诉我们作者的观点和经历，而是告诉我们艾滋病流行初期的故事，可以让读者回到过去，重温人们在艾滋病流行初期的恐惧、彷徨、无助、争论和希望。这些其实都是共享的公众体验。

北青报:能不能多推荐几部关于医疗保健的纪实作品？

卜凯:走近瘟疫，违背孩子意愿。我个人觉得中国的作品还是很少的，可能是因为中国人比较害怕谈论疾病和死亡。健康观、疾病观和生死观的教育相对缺乏，但受到了大量的“科学主义”教育，这是医患矛盾突出的重要因素之一。